Le RPCU a donné le coup d’envoi à la Semaine québécoise pour la défense des droits des usagers, qui se déroule jusqu’au 14 novembre. Présentée sous un nouveau nom, cette semaine thématique réaffirme clairement la mission qui guide les actions du RPCU et de ses membres : faire reconnaître, respecter et défendre les droits des personnes qui reçoivent des services de santé et des services sociaux.
« Derrière chaque usager, il y a une réalité, des besoins, des droits qui doivent être reconnus et respectés. Défendre ces droits, c’est aussi veiller à ce que personne ne soit laissé de côté », a rappelé Patrick Cothenet, président du conseil d’administration du RPCU, lors de l’ouverture de la semaine.
Cet engagement à assurer une défense équitable des droits de chaque usager a notamment été au cœur du premier webinaire de la programmation, consacré aux réalités vécues par les personnes ayant une déficience intellectuelle dans le réseau de la santé et des services sociaux.
Présentée par Linda Boiron et Samuel Ragot, de la Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI), la rencontre du 9 novembre a permis de mettre en lumière les obstacles auxquels ces personnes peuvent être confrontées : accès aux soins, accompagnement adapté, compréhension de leurs besoins et prise en compte de leur parole.
Des inégalités bien réelles, mais évitables
Les conférenciers ont notamment attiré l’attention sur les biais et les lacunes systémiques qui peuvent compromettre la qualité des soins. Parmi ceux-ci, le « biais de repli sur le diagnostic » consiste à attribuer automatiquement un nouveau symptôme à la déficience intellectuelle d’une personne, sans chercher à en comprendre véritablement la cause.
Cette tendance peut entraîner des retards de diagnostic et de traitement, avec des conséquences parfois graves. Les recherches présentées font notamment état d’une proportion importante de décès évitables chez les personnes ayant une déficience intellectuelle dans certaines juridictions étudiées.
Les conférenciers ont également rappelé que la déficience intellectuelle ne définit pas une personne. Chaque individu a ses propres aspirations, ses besoins, ses préférences et ses capacités. Il importe donc de respecter sa dignité, ses choix et son autonomie, tout en lui offrant un accompagnement adapté.
Le recours à un langage accessible, le respect du rythme de la personne et une écoute attentive font partie des conditions essentielles à une meilleure prise en charge.
Les comités des usagers comme sentinelles
Au-delà du constat, le webinaire a proposé plusieurs pistes d’action concrètes aux comités des usagers et de résidents. Ceux-ci peuvent notamment contribuer à faire entendre la voix des personnes et de leurs proches, demander des ajustements raisonnables lors des consultations, encourager les bilans de santé annuels et s’assurer que les nouveaux symptômes font l’objet d’une attention particulière.
Les conférenciers ont particulièrement insisté sur l’importance du rôle de sentinelle des comités. En recueillant les témoignages, en documentant les insatisfactions et en repérant les difficultés récurrentes, ils peuvent contribuer à faire évoluer les pratiques et à sensibiliser les établissements aux réalités vécues par les usagers.
Cette première rencontre illustre pleinement l’esprit de la Semaine québécoise pour la défense des droits des usagers : mieux comprendre les réalités, reconnaître les obstacles et agir collectivement pour améliorer les services.
La programmation se poursuit jusqu’au 14 novembre avec d’autres rendez-vous destinés à outiller et à mobiliser les comités.
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